SILVIA FERNANDEZ BARRIO

Entrevista a Silvia Fernández Barrio

AEPSO: “Mostrate, te quiero abrazar”

La Psoriasis es una enfermedad crónica que se manifiesta en la piel en forma de lesiones rojas cubiertas por escamas blancas secas. Para conocer mas sobre el trabajo que realizan , tuvimos una charla con Silvia Fernández Barrio.

Así es el eslogan de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis, AEPSO, ubicada en Av. de Mayo 749 de nuestra Capital Federal. Allí desde el año 2005, su directora: Silvia Fernández Barrio, junto a un staff de médicos y profesionales luchan día a día contra la discriminación y la desinformación que tiene el enfermo de psoriasis. Esta enfermedad no contagia, ya que es causada por una deficiencia en el sistema inmunológico, pero que si provoca que el mismo paciente se auto-aisle por causa del impacto visual que ella genera en otras personas “sanas”.
La Psoriasis es una enfermedad crónica que se manifiesta en la piel en forma de lesiones rojas cubiertas por escamas blancas secas. Estas pueden aparecer en diferentes partes del cuerpo como codos, rodillas, tronco, cuero cabelludo, palmas de las manos y plantas de los pies, por ejemplo. Entre un 10 y un 30 por ciento de los casos puede llegar a provocar artritis psoriásica que tiene diferentes estadios, en dónde se puede llegar a ser un discapacitado si no se realiza el tratamiento adecuado, debido a que se van destruyendo las articulaciones. Esta afección es padecida por entre el 0.5 al 3 por ciento de la población mundial y en Argentina se estima que entre un 2 y un 3 por ciento, tiene psoriasis.

Para conocer mas sobre el trabajo que realizan en AEPSO, tuve una charla con Silvia:

-¿A partir de qué hecho se le ocurre crear la asociación?
La asociación nace a partir del momento en que me quisieron negar una medicación. En el año 2004 tuve un brote muy fuerte. Yo no tenia un brote como ese desde que tenía 19 años, que me empezó a salir en todo el cuerpo. Entonces fuí al médico y me dió una de las nuevas medicaciones y no me la reconoció mi prepaga.
Así fué como nació AEPSO, a partir de esa frustración de que no me lo reconocían y le digo: ¿qué hago ahora?, ¿quién me defiende? y él me dijo: nadie, ¿por qué no lo haces vos en la Argentina?, entré en psoriasis.org y era la National Psoriasis Fundation y no lo podía creer, ví un mundo de gente que defendía a los paciente de psoriasis de los cuales yo no tenía la mas pálida idea que existiera. Me puse y me di cuenta que se convirtió en una pasión.

-¿Por qué no te reconocía la medicación la prepaga?
Porque ninguna medicación está en el PMO, que es el programa médico obligatorio. En realidad para la psoriasis hay muy pocas medicaciones, casi nada. Después está el neotigasol que es otra medicación pero no está reconocida para la psoriasis...

-¿Y eso a qué se debe?
Y… porque no hay conciencia sobre lo que significa la psoriasis. Hay muchísimas enfermedades que no están, en general se pone creo en el PMO, las enfermedades crónicas que son prevalentes que tienen más del 3 % y la psoriasis está ahí lindando entre el 2 y el 3%. Pero es una enfermedad con muchísimo impacto en la vida de las personas, no es chiste tener una piel distinta. La hipertensión y la diabetes son muy graves, pero cuando estás mostrando una piel distinta tiene un impacto impresionante. Cualquier persona que tenga un problema en la piel y se vea, te va a decir lo que siente.

-¿Vos en qué momento empezaste a aceptar la enfermedad?
Fui a los mejores médicos en Inglaterra, en Francia en Italia y en España a ver si alguien me devolvía la piel que tenia a los 17 y nadie me la devolvió, entonces después me decían que no tenía cura. Yo les decía “entonces para que voy al médico”, y sino me decían “hacete amiga” y yo decía “como me voy a hacer amiga de esto”.
Porque son situaciones hasta que las pasas, hasta que asimilas que no tiene cura, que va y viene, que puede estar mejor, que puede estar peor. Te lo podés bancar y aceptarte tal como sos, con esa cosa diferente.
“Hacerte amiga” en realidad no quiere decir que “te hagas amiga de la enfermedad”, sino que quiere decir que la enfermedad no te maneje a vos y no te jorobe tanto.

-Desde la asociación, ¿qué orientación se les da a los enfermos?
Les informamos sobre la enfermedad, los ayudamos con el tema de los médicos, que no gasten plata, que conozcan de la enfermedad. En general, te diría que son muy pocos los médicos que utilizan toda la batalla de medicamentos que hay. Entonces en eso trabajamos muchísimo en el hecho de que no los engañen.
La psoriasis es carne de cañón, la gente está desesperada por estar bien. Los corticoides nosotros los usamos pero hay que saber cómo se usan, hay que saber que un corticoide se pone por un determinado tiempo. Hay que saber que se pone en la lesión y no en toda parte del cuerpo, porque te produce estrías y se va sumando en el hígado. Hay que saber que los corticoide por boca no se dan más para los enfermos de psoriasis. Que existe la fototerapia, cuánto tienen que hacer de fototerapia si están o no están bien los tubos adonde están yendo. Y sobretodo eso que te decía que no le saquen plata. Lo que hacemos fundamentalmente es educar y concientizar al resto de la gente para que sepan que la psoriasis existe y que no contagia. La gente, si tiene ganas de ponerse una manga corta, que se la ponga. Si tiene ganas de ponerse un short, que se lo ponga. Que vayan a la pileta, que vayan a la playa. El mejor aliado para la gente con psoriasis es el sol. Solamente al 10% le hace mal el sol y sin embargo la gente como no se trató o le da verguenza, no van a la playa, no van al río, no van a la pileta y sería importantísimo que fueran porque el sol les hace bárbaro. El sol tomado con las medidas que hay que tomar. Los ayudamos a que vayan a médicos por ejemplo, que sepan de psoriasis que por suerte están en todos los hospitales públicos, o sea que no necesitas ir a pagar, intentamos que la gente no gaste plata. Les hacemos conocer a la gente los pro y los contra de las drogas, hacemos que le dejen de tener miedo.

-¿Qué cosas se están planeando para el 2010 desde AEPSO?
Bueno lo que estamos buscando nosotros es que la enfermedad sea reconocida como crónica y que las medicaciones que nosotros usamos estén dentro del programa médico obligatorio.
Después tenemos todas las otras cosas que hacemos por la asociación que son charlas en el interior, después van promoviéndose charlas en diferentes puntos del país. También acá vamos a estar participando en Radla, que es la reunión de dermatólogos latinoamericanos con una conferencia especial para los pacientes ese día con dermatólogos extranjeros, para que vean todo lo que hay, todo lo que existe.
Siempre decimos que lo que tienen en AEPSO es información seria sobre la psoriasis. Hay mucha información no seria, en internet, en el subte o en el colectivo. Acá la información es muy confiable y tenemos un consejo médico asesor que son los profesionales mas importantes en dermatología, que están muy actualizados. Después vamos a estar en una carpa en Mar del Plata con en Ministerio de Salud. Formamos la Red Latin Apso, la empezamos acá en Argentina y por ahora tengo yo la coordinación de la red. Empezó en Septiembre del año pasado y ya estamos conectados con las otras asociaciones de Latinoamérica y ahí vamos viendo qué pasa en los otros países también para que después todos juntos vayamos atrás de los mismos objetivos.
Al mismo tiempo soy del Comité Ejecutivo de IFPA, que es la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis. Entonces estamos todos mundialmente conectados, todos mundialmente regionalizados. Gracias a ello, conocemos dónde están las últimas investigaciones, qué es lo que se está estudiando, qué es lo que está bien y qué es lo que esta mal de las diferentes drogas.

-¿Cómo se subvenciona la Asociación?
A los primeros que les pedimos plata es a los que hacen las drogas nuestras, después al Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires. La Dirección de Fortalecimiento les dió a 160 ONGs $20.000 el año pasado y una de las ONG que eligieron fue la nuestra y después a veces de empresas privadas. Por ejemplo, ahora hicimos un acuerdo con el City, que tenemos que hacer que trabajen mejor dos de los socios de City Gold y puedan ser donantes de AEPSO. Y vas buscando...o eventos, por ejemplo, después estuvimos en una feria de decoración “Concept Contrast” donde nos dieron un peso de cada entrada, hicimos Teaming ahi.

Es importante tener en cuenta el esfuerzo que hacen día a día cada una de las personas que trabajan allí para brindar la mejor información a los pacientes y a los familiares de ellos.
Sin embargo los mas importante es no discriminar a los enfermos de psoriasis. Simplemente hay que aceptarlos, ayudarlos a que se acepten para que puedan disfrutar de cada momento de la vida sin censura.

Como dicen en AEPSO: ¡Mostrate, te quiero Abrazar!